Łuszczyca

Łuszczyca: 1 na 10 pacjentów traci pracę z powodu choroby. Wyniki raportu „Łuszczyca. Optymalizacja leczenia”

Łuszczyca: 1 na 10 pacjentów traci pracę z powodu choroby. Wyniki raportu „Łuszczyca. Optymalizacja leczenia”
Z inicjatywy AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS we współpracy z prof. Ireną Walecką, kierownikiem Kliniki Dermatologii CMKP / CSK MSWiA oraz prof. Joanną Narbutt, konsultant krajową ds. dermatologii i wenerologii, powstał raport "Łuszczyca. Optymalizacja leczenia" pokazujący obraz bardzo trudnej rzeczywistości polskich pacjentów z łuszczycą.Ponad 90% pacjentów odczuwa, że choroba pogarsza, bądź znacząco pogarsza jakość ich życia. Na dodatek, jak pokazały badania, w czasie pandemii chorzy mieli utrudniony dostęp do opieki lekarskiej, część przerywała leczenie. Kolejny problem to bardzo duży odsetek chorych, którzy mimo leczenia nie widzą poprawy stanu skóry, a u części wręcz następuje pogorszenie. Co dziesiąty ankietowany stracił pracę z powodu łuszczycy. Zmiany skórne są bardzo często powodem stygmatyzacji chorych (52,7%).

Informacja prasowa

Łuszczyca: 1 na 10 pacjentów traci pracę z powodu choroby
Wyniki raportu „Łuszczyca. Optymalizacja leczenia”

Ponad 90% pacjentów odczuwa, że choroba pogarsza, bądź znacząco pogarsza jakość ich życia. Na dodatek, jak pokazały badania, w czasie pandemii chorzy mieli utrudniony dostęp do opieki lekarskiej, część przerywała leczenie. Kolejny problem to bardzo duży odsetek chorych, którzy mimo leczenia nie widzą poprawy stanu skóry, a u części wręcz następuje pogorszenie. Co dziesiąty ankietowany stracił pracę z powodu łuszczycy. Zmiany skórne są bardzo często powodem stygmatyzacji chorych (52,7%). Raport „Łuszczyca. Optymalizacja leczenia” przygotowany przez AMICUS Fundację Łuszczycy i ŁZS we współpracy z prof. Ireną Walecką, kierownikiem Kliniki Dermatologii CMKP / CSK MSWiA oraz prof. Joanną Narbutt, konsultant krajową ds. dermatologii i wenerologii, pokazuje obraz bardzo trudnej rzeczywistości polskich pacjentów. Ankietę dystrybuowaną wśród osób chorych za pośrednictwem internetu, wypełniło 524 respondentów.

W Polsce na łuszczycę choruje około 1,2 mln osób. Szacuje się, że 80% zachorowań występuje pomiędzy 20-40 rokiem życia. Choroba u większości pacjentów ma duży wpływ na wszystkie obszary życia – od rodzinnego po zawodowe. Ponad 90% pacjentów odczuwa, że choroba pogarsza, bądź znacząco pogarsza jakość ich życia. Niemal co 10 pacjent w ciągu ostatnich 6 miesięcy usłyszał diagnozę depresji. Co dziesiąty ankietowany stracił pracę z powodu łuszczycy.
Łuszczyca zazwyczaj objawia się występowaniem charakterystycznych czerwono-brunatnych grudek pokrytych srebrzystą łuską, czasami jałowych krostek. U większości chorych zmiany zajmują owłosioną skórę głowy, łokcie, kolana, okolicę krzyżową. Zmiany pojawiają się też na dłoniach, stopach, w okolicach intymnych, na paznokciach.

Łuszczyca to nie tylko skóra
Poza widocznymi objawami, chorzy na łuszczycę zmagają się z wieloma współtowarzyszącymi chorobami (łuszczycowe zapalenie stawów, otyłość, insulinooporność, choroby sercowo-naczyniowe, zakrzepowe zapalenie żył, choroba niedokrwienna serca, miażdżyca, nadciśnieniem tętnicze, dyslipidemia, choroby zapalne jelit) i powinni być pod opieką wielu specjalistów: reumatologa, kardiologa, endokrynologa, diabetologa, gastrologa, psychologa, a gdy wymaga tego sytuacja także psychiatry. – Łuszczyca wpływa na wszystkie domeny jakości życia, zaburzając relacje zawodowe, społeczne i rodzinne pacjentów. – mówi prof. Joanna Narbutt i dodaje – Coraz częściej obserwujemy rozwijające się u chorych stany lękowe oraz depresję, co ma nie tylko związek ze stygmatyzacją przez chorobę, ale też z toczącym się przewlekle stanem zapalnym w organizmie. Dlatego postulujemy, aby leczenie ogólne u chorych włączać w każdym uzasadnionym przypadku, tak aby kontrolować stan skóry i hamować toczące się zapalenie.

A to już wiesz?  Witamina D – dlaczego jest ważna dla dziecka? Odporność dziecka na etapie 1000 pierwszych dni. Odpowiedzi na najczęstsze pytania

Pacjenci potrzebują też zindywidualizowanej farmakoterapii
Podczas wyboru metody terapeutycznej należy uwzględnić nasilenie choroby, jej wpływ na zdrowie fizyczne, psychologiczne i społeczne, współistnienie łuszczycowego zapalenia stawów oraz chorób dodatkowych, a także plany zawodowe i życiowe pacjenta, ze szczególnym zwróceniem uwagi na planowanie posiadania potomstwa. – Wydaje się, że pomimo podziału łuszczycy uwzględniającego nasilenie zmian i lokalizację, każda łuszczyca jest inna, ma inny przebieg i inaczej odpowiada na leczenie, dlatego też terapie należy pacjentowi dobierać indywidualnie. To my, dermatolodzy, jesteśmy odpowiedzialni za to, żeby pacjent miał jak najszybsze i długotrwałe ustąpienie zmian, a leczenie było dla niego bezpieczne, akceptowalne i niekrępujące. – podkreśla prof. Irena Walecka.

Zniesienie przerwy w leczeniu
Najciężej chorzy pacjenci po upływie 96 tygodni, zgodnie z zapisami programu lekowego, są zmuszeni przerwać skuteczną terapię. Jest to niezgodne z polskimi i europejskimi wytycznymi klinicznymi ADV/EDF/IPC/PTD i ChPL (charakterystyką produktu leczniczego) konkretnego leku, które jasno określają w jakich przypadkach leki powinny być odstawione. Do postulowanej zmiany zapisów programu lekowego odniosła się dr Magdalena Władysiuk: – Usunięcie bezwzględnej przerwy w terapii po 96 tygodniach nie spowoduje zwiększenia wydatków NFZ na refundację, gdyż:

• kolejna kwalifikacja chorego generuje powtórne wydatki z powodu konieczności powtórzenia diagnostyki kwalifikacyjnej do terapii,
• nie będzie konieczności podania po raz kolejny dawek nasycających leków,
• może to doprowadzić do poprawy organizacji opieki i struktury kosztów wewnątrz szpitali poprzez mniejsze obłożenie pracą kadry medycznej, zmniejszenie częstości badań diagnostycznych, wizyt w szpitalu i ambulatoriach, co w dobie COVID-19 – obniżą ryzyko ekspozycji pacjentów na zakażenie.
Co dziesiąty pacjent przerwał terapię bez konsultacji z lekarzem 28,7% pacjentów przyznało, że miało problem z dostaniem się do swojego lekarza podczas pandemii.
Część pacjentów – 6,3% – zmniejszyła sobie samodzielnie dawkowanie leków, z czego większość na dłużej niż trzy miesiące. 27,1% pacjentów nie miało w ogóle zaleconego leczenia.

A to już wiesz?  Witamina D3 dla niemowląt – dla prawidłowego rozwoju kości i zębów od samego startu

W dokumencie znajdziemy komentarz do sytuacji pacjentów łuszczycowych wynikającej z raportu przygotowany przez Bartłomieja Chmielowca, Rzecznika Praw Pacjenta, który podkreśla, że – Sytuacja i problemy pacjentów z rozpoznaniem łuszczycy uwidoczniły się jeszcze bardziej w okresie pandemii, zwłaszcza w zakresie dostępu do lekarzy specjalistów. Brak informacji związanych z leczeniem oraz problemy z dostępem do leczenia w czasie trwającej pandemii dodatkowo nasiliły u pacjentów stany lękowe. Podczas pandemii co dziesiąty pacjent przerwał terapię bez konsultacji z lekarzem. Jest to zjawisko bardzo niepokojące – zwłaszcza w kontekście następującego w rezultacie zaostrzenia choroby i negatywnych skutków przerwania jej leczenia. Na trudności napotykali również pacjenci, którzy przed pandemią mieli rozpocząć diagnostykę i podjąć leczenie.

Wśród rekomendowanych przez ekspertów i pacjentów zmian można wymienić następujące:

• Wprowadzenie kompleksowej opieki i zwiększenie dostępu do diagnostyki i wizyt u specjalistów.
• Decyzja o czasie leczenia i ewentualnym odstawieniu leku, podejmowana przez lekarza wspólnie z pacjentem, w oparciu o stan kliniczny, wytyczne medyczne oraz wiedzę i doświadczenie lekarza.
• Umożliwienie stosowania terapii inhibitorami TNF-alfa w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej.
• Indywidualizacja farmakoterapii i większy dostęp do leczenia ogólnego – chorych należy do niego włączać w każdym uzasadnionym przypadku, tak aby kontrolować stan skóry i hamować toczące się zapalenie.
• Uproszczenie i lepsza wycena procedur w ramach programu lekowego.
• Edukacja i kampanie informacyjne do społeczeństwa zwiększające wiedzę na temat choroby i przeciwdziałające stygmatyzacji.
• Edukacja lekarzy, przedstawicieli innych zawodów medycznych oraz pacjentów dotycząca patogenezy i przebiegu łuszczycy oraz jej ogólnoustrojowego charakteru, który wymaga często wczesnej interwencji ogólnej.

Raport „Łuszczyca. Optymalizacja leczenia” został zrealizowany dzięki wsparciu Janssen-Cilag Polska Sp. z o.o. i Pierre Fabre Dermo-Cosmetique Sp. z o.o.

Dokument dostępny jest w formacie pdf na stronie www.AmicusFundacja.org

Artykuly o tym samym temacie, podobne tematy